Un peu de moi

Certains jours, certains soirs, je me plains. J’ai mal. J’ai mal tout le temps, certains moments plus que d’autres, plus profondément. Cette douleur me pourrit la vie, me donne parfois envie de la quitter, la vie. Tu sais, de lui dire : « Écoute, la vie, on a été bonnes copines toi et moi, on a passé de bons moments ensemble mais là ce n’est plus possible. Je ne tiens plus. » Et de partir doucement, dans un sourire. De ne pas faire au revoir de la main comme ceux qui reviendront, mais de m’en aller pour de bon.
En fait, j’ai une maladie. Enfin, ils appellent ça un syndrome, ça me donne l’air moins malade : du moins c’est l’effet que ça me fait. Dites, qu’est-ce que c’est la différence entre une maladie et un syndrome ? C’est plus gentil, un syndrome ?

Le mien, quand on me l’a présenté, il m’a plu parce qu’il était poétique : de l’air dans l’os. C’est joli, c’est comme si j’allais m’envoler. Puis après on m’a fait redescendre : Ehlers Danlos, le syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile. SED pour les intimes. Vous pouvez regarder sur internet mais ça vous fera peut-être un peu peur. Alors restez avec moi, je suis gentille. Ce syndrome, il ne l’est pas.
Enfin, avec tu peux faire des trucs chouettes, des contorsions comme dans les cirques par exemple. Quand j’étais petite, ça impressionnait tout le monde que je sois si souple, je dois avouer que j’en profitais un peu. Mais je tombais tout le temps et me faisais souvent des entorses, c’était moins chouette. En CM2 j’ai fait une seule séance de sport. De toute l’année. Mes jambes étaient toujours dans un état abominable : en primaire ça passe, c’est parce que tu es une enfant qui bouge. Au collège, ça commence à coincer : alors, je mettais des collants sous les jupes, jamais de shorts. Des jambes couvertes de blessures et de bleus, c’est moche. En seconde, entrée en internat : quand tu vis avec d’autres filles et que tu t’habilles dans la même pièce qu’elles, ton corps est observé. Régulièrement elles me faisaient remarquer l’apparition d’immenses bleus, j’essayais de me rappeler un choc, une collision. Mais rien ne s’était jamais passé qui pouvait expliquer ces marques. Alors je pensais que j’avais oublié et oubliais d’y penser à nouveau. À cause de l’état désespérant de mes jambes, j’ai pris l’habitude de ne pas porter souvent de robes ou de jupes. Aussi, j’ai toujours été sensible à la chaleur : je bois mes thés, tisanes et soupes presque froids, souffle discrètement sur les aliments avant de les porter à ma bouche, comme les enfants.
Tout cela n’a jamais fait de moi quelqu’un de différent. Et puis, après tout, qu’est-ce que c’est d’être différent ?
Et puis, il y a deux ans j’ai commencé à avoir un peu mal, là, dans le dos. Au médecin j’ai expliqué que j’avais un trait, un trait qui tirait. Elle m’a regardé d’une manière très étrange et m’a demandé de me déshabiller pour passer à l’examen. On ne devait pas lui dire souvent des choses comme ça. Elle m’a donné de jolis médicaments aux couleurs diverses, mais ça n’a rien arrangé et je suis retournée la voir. Plusieurs fois. On m’a envoyée aux urgences, ils m’ont déshabillée à nouveau pour diagnostiquer des contractures : du repos et tout cela irait bien mieux.
Mon petit corps a vu tant de médecins que j’ai l’impression qu’il n’est plus à moi. Vingt, trente, peut-être quarante personnes l’ont manipulé avec plus ou moins de douceur, plus ou moins d’attention. Bonjour, que vous arrive-t-il, déshabillez-vous. Presque une fois par mois la même chanson, avec un nouveau médecin. Au bout d’un moment ils chantaient sans moi, c’était un automatisme de délacer mes chaussures et d’ôter mes vêtements. Mon esprit était loin de tout ça, de tous ces regards sur mon minuscule corps perdu dans ces grandes salles blanches. La plupart du temps je n’avais rien, c’était juste de la fatigue, du stress. Tout cela allait finir par passer, il fallait juste me détendre. Certains m’ont même fait une blague : « Vois connaissez l’expression en avoir plein le dos ? Vous, c’est au sens propre ! Uhuh. »
Durant toutes ces consultations, on m’a dit toi, vous et même elle. « Alors, comment elle va ? » en me regardant droit dans les yeux. Et à chaque consultation, c’était la même chose : raconter le mal de dos, les examens, les analyses, les résultats et les médecins déjà rencontrés, les soins essayés. Très rapidement, ma mère a pris le relai et c’est à elle que les médecins parlaient. C’était comme si ce n’était plus mon problème, mais un problème extérieur, quelque chose qui me concernait mais de loin. C’était étrange.
On a eu le droit à toutes sortes de réactions. Souvent les médecins étaient complètement pommés. Peut-être à cause de mes larmes silencieuses. Un médecin pommé, c’est drôle à voir de l’extérieur, ça a l’air un peu bête. Tu ne rentres pas dans leurs cases avec tes symptômes, alors ils ont l’air d’une tortue sur le dos : ils battent des pattes mais sont complètement coincés. Certains m’envoyaient vers des collègues, déléguant le problème. D’autres mettaient leurs deux coudes sur leur bureau couvert de papiers et me regardaient dans les yeux : « C’est dans la tête. » D’autres me disaient ça aussi, mais en faisant autre chose en même temps, comme s’ils fuyaient mon regard, sachant très bien que cette réponse ne réglerait rien. Le pire, c’est quand on m’a dit : « Ça ne tient pas debout votre histoire. » Justement, c’est moi qui ne tenait pas debout. Là, je me souviens avoir crié. Mais c’était peut-être noyé dans les sanglots, inaudible, incompréhensible. « Est-ce que vous pensez que c’est drôle d’être traînée de médecins en médecins, de ne pas être prise au sérieux ? J’ai mal tout le temps. Je n’en peux plus, je n’en peux plus ! J’en ai marre de tout ça ! » J’aurais bien ajouté un merde mais je suis trop polie. Alors j’ai eu le droit à des cachets d’opium et une consultation avec une spécialiste de la douleur. L’opium ça m’a bien fait marrer.
La spécialiste a été extraordinaire. Pour la première fois depuis des mois, j’étais redevenue humaine, j’étais redevenue Margot, seize ans. Je n’étais plus un corps qu’il fallait réparer, mais une personne qui souffrait et qu’il fallait soulager. Soudain, on me redonnait un peu de vie. Alors, j’ai eu des pistes : un appareil avec des électrodes, des rendez-vous de médecine alternative, d’autres médicaments. Mais surtout, j’ai reçu de l’espoir, de la confiance. Ce docteur m’a redonné le bonheur d’être en vie que j’avais perdu. Elle m’a redonné cet amour pour l’être humain, cette certitude qu’il y a une infinité de choses belles à découvrir, à vivre, à partager. Une confiance en moi peut-être perdue, peut-être jamais vraiment acquise. Certaines personnes sont incroyablement extraordinaires. Dans tous les papiers qu’elle m’a donné, il y en avait un pour passer une consultation de génétique : pour elle, rien qui ne changerait fondamentalement ma vie.
Et c’est le seul point sur lequel elle s’est trompée. Il y a deux mois, un nom a été mis sur toutes ces douleurs. Ehlers Danlos. Tout un monde s’ouvrait devant moi, même si au début je n’ai vu que celui qui se refermait. C’est génétique et il n’y a pas de traitement possible, à part du palliatif. Les soins palliatifs, avant, je pensais que c’était pour les personnes proches de la fin, proches de la mort. Plus maintenant. Parce que je ne compte pas mourir, pas tout de suite : j’ai encore plein de chose à écrire, à crier. Ça ne partira jamais, donc. C’est un petit truc coincé dans mes gènes, un petit truc hors du commun.
Cette maladie est divisée en trois types : le vasculaire, le plus rare mais celui qui fait mourir jeune ; l’hypermobile, le plus fréquent, qui ne tue pas mais qui fait souffrir, qui handicape beaucoup ; le troisième je ne me rappelle plus de son nom, ce n’est pas très important. Pour moi, c’est tombé sur l’hypermobile. Les symptômes visibles ne sont pas très séduisants, mais des blessures ça se camoufle bien quand on a l’habitude. Les symptômes invisibles sont plus durs à vivre. La fatigue, par exemple, vient beaucoup plus me rendre visite qu’à vous : c’est un peu comme la copine un peu lourde qui s’invite sans vous demander votre avis, ça ne fait pas très plaisir mais il faut faire avec, elle finira bien par partir. Je fais souvent la sieste, m’endors dès que j’en ai l’occasion. Pour certains, je suis paresseuse. En fait, je suis malade. La douleur me tue à petit feu, j’ai des « crises » comme je les appelle, des moments où ça ne va vraiment pas. Elles durent habituellement deux ou trois jours, mais je sors juste d’une qui a duré une semaine. C’est long et ça fait peur. Pendant mes crises, mon dos est tordu, griffé, brûlé, déchiré, arraché. J’ai aussi mal dans les mains et les chevilles, les articulations, mais ces douleurs là sont supportables, elles ne me rendent pas folle. L’autre, si. Elle m’épuise, m’ôte un peu de vie à chaque fois. Les médicaments, massages, électrodes et autres soins ne me font rien. Cette douleur résiste à tout. Dans ces moments là, je voudrais juste oublier. Le cran au dessus de mon traitement actuel, c’est la morphine. Ça calme, non ? Et les médicaments actuels, ils font à peine leur travail quand je n’ai pas de crise, alors pas la peine d’espérer quand j’en ai une. Quand j’ai mal comme cela, mon seul désir est qu’on me drogue pour que je ne sente ni ne ressente plus rien, en attendant que ça passe. Je comprends pourquoi la torture peut rendre fou.
Là, ça va, c’est passé, je n’ai plus que ma douleur normale. Comment ça, ce n’est pas normal d’avoir mal ? Mon corps part en miettes et je le regarde faire. Le tout, c’est que mon esprit ne suive pas le même chemin. Depuis deux mois, j’alterne les coups de déprime, les éclats de joie, de bonheur. Être malade, ça te fait relativiser. La vie est courte, la vie est magnifique. Autant profiter des moments où tu vas bien, être heureux tout simplement. Aimer.
Parfois, je ne vais pas bien. Ne pas savoir comment sera ton corps dans une semaine, un mois, ça inquiète. En tous cas, ça m’inquiète. Et ça fait mal, là, tout au fond du coeur, comme si la vie était un peu terminée, comme si ma vie était un peu gâchée. Alors je ne sais pas sur quel ton terminer : un ton triste, un ton joyeux ? De l’espoir, c’est bien, et cela donne tout de même le choix de la fin.
Je ne veux pas de pitié. Si vous en avez envie, du soutien dans les moments difficiles, ça oui. Mais pas de pitié, ni de fausse compassion. Si j’écris tout cela, ce soir, c’est pour deux raisons. La première, c’est que cela soulage. Cela soulage de faire éclater ça, de ne plus faire semblant. Je ne veux pas masquer tout ça, je n’en ai pas la force. Pour ceux que cela choque, je ne sais que vous dire. Vous pourriez peut-être le taire, pas moi. Tout cela m’est impossible, c’est un secret trop dur, trop lourd à garder. La deuxième raison, c’est peut-être pour vous mettre un grand coup, tous, vous bousculer. Je veux déranger vos vies bien ordonnées avec ma petite histoire, bousculer vos priorités. Soyez heureux, merde ! Soyez-le pour moi. Si vous n’aimez pas la vie, si vous n’aimez pas les hommes, qui le fera à votre place ? Bougez-vous le cul, cela en vaut la peine !
Voilà, c’est dit, c’est lâché, c’est jeté. Je ne sais pas ce qu’il va se passer, une fois que j’aurai appuyé sur le bouton « publier ». Mais faites moi une faveur : réagissez. Ici, dans votre vie aussi.
Ça vaut peut-être le coup de se remuer, de vivre le bonheur tant qu’on le peut, non ?

Si ce message vous a touché, partagez-le, n’hésitez pas, qu’il touche encore plus de monde, qu’il remue encore plus de personnes.

Et, vous savez, dans n’importe quel cas, quelques mots ou un simple sourire font un bien infini.

Prenez soin de vous,
Margotte

Mise à jour du 18 septembre 2013 : n’hésitez pas à me contacter pour parler du SED, de la vie, du bonheur, de l’écriture, poser des questions ou donner un avis : something.rain@gmail.com

Publicités

45 réflexions sur “Un peu de moi

  1. La vie est belle, oh que oui. J’ai un fils qui a un handicap invisible. Ce qui nous permet de garder notre joie, c’est que nous sommes certains que Dieu a un plan pour lui aussi. Nous agissons au jour le jour, et chaque jour est un jour de joie. C’est tout ce qui compte.
    J’ai été heureuse de te découvrir à la suite de ton passage sur « L’écritoire ». A bientôt !

    J'aime

  2. Bonsoir! Avant de lire ton récit, je ne savais pas que ce syndrome existait. Si j’en crois ce que tu dis sur les différents médecins que tu as consultés, j’en déduis que le SED est très peu connu des professionnels de santé ce que je déplore. En revanche, j’admire ton courage face à la douleur. Bravo à toi! :-)

    J'aime

  3. temoignage très émouvant, je suis passée également par là. 8 ans pour poser un diagnostic, plus une sclérose en plaque qui vient se greffer sur cette sale maladie invisible. il faut tenir bon avec des phases de désespoir qui sont des passages obligés dans une maladie que peu de gens comprennent. Mais il existe maintenant des choses qui améliorent le quotidien, comme le tens ou les vêtements compressifs,en plus des précieuses aides données par les ergothérapeutes. alors il faut garder courage et espoir!

    J'aime

    • Oui, il faut garder courage et espoir, et trouver de nouvelles ressources dont on n’aurait pas soupçonné l’existence !
      Merci de ton passage :)

      J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s